Día Mundial de la Fibrosis Quística

Cada año, el 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), declarado a partir del 2013 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el fin de dar continuidad a la tarea de atención y ayuda a los pacientes, así como a la información de la patología entre la población general.

La FQ es una enfermedad congénita de carácter “autosómico recesivo”; autonómico significa que tanto hombres como mujeres pueden padecerla. Recesivo significa que si el gen de FQ forma un par con un gene normal, este ultimo dominara (el gene de FQ será recesivo) y la persona no tendrá FQ. Esta persona sin embargo, es portador del gene de FQ.

Es una enfermedad genética y hereditaria que afecta a las glándulas secretoras del cuerpo. Causa hipersecreción en glándulas sudoríparas y salivales. Daña pulmones, páncreas, hígado y tubo digestivo.

Aproximadamente uno de cada 2.500 niños nace con esta enfermedad. Se calcula que una de cada 25 personas es portadora del gen defectuoso que la causa. Los portadores sanos, no padecen la enfermedad, pero sí pueden transmitirla. Si ambos padres son portadores del un gen defectuoso, la posibilidad en cada embarazo de que el hijo padezca de fibrosis quística es de un 25 por ciento.

En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con ésta afección.

La Fibrosis Quística tiene una gran variedad de síntomas, los más comunes son: Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación); Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis); Diarrea crónica o evacuaciones con grasa; Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito; Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado; Tos crónica; Falta de aire con la actividad física y Sinusitis crónica.

La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que hasta el día de hoy no tiene cura, lo que si tiene, gracias al avance de la ciencia y los médicos, un tratamiento con medicación variada y aprobada que la mayoría de los pacientes comparten.

La lucha de Brisa en Monte Hermoso

Brisa Kessler es una pequeña montehermoseña de 6 años de edad, que padece Fibrosis Quística. La misma le fue diagnosticada a los 2 meses de vida y es desde ese momento, en el que Brisa convive entre aerosolterapia con broncodilatadores y mucolíticos, y kinesiología respiratoria dos veces por día (tratamiento que deberá de realizar de por vida), enzimas, vitaminas liposolubles, una alimentación adecuada y una innumerable cantidad de antibióticos. En el caso de Brisa, ella cuenta con una obra social que le cubre el total de los gastos de los medicamentos, aunque no siempre se cuenta con la disponibilidad de los mismos.

Con la idea de arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento (disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados) y reforzar la esperanza de la pronta aparición de una cura para dicha patología, la familia de Brisa obsequió remeras con el slogan que caracteriza a la comunidad FQ "Los Besos Más Dulces Saben A Sal"; logrando captar la atención y de esa manera mayor conciencia sobre la Fibrosis Quística en la comunidad de Monte Hermoso, que hoy, así como reza la remera piden “Por la cura de Brisa”.